Kisah dua pendamping ODHIV di Kabupaten Merauke yang terus membantu sesama di saat tak ada lagi pendanaan.
Sofia Wawon adalah salah satu aktivis, pendamping orang dengan HIV (ODHIV) dari Yasanto, Merauke yang masih aktif mendampingi selama lebih dari 20 tahun. Sebagai pendamping, ia lebih suka disebut sukarelawan, ketimbang aktivis.
“Untuk sementara ini masih tetap stay walaupun keterbatasan dengan dana,” katanya dengan tersenyum saat ditemui di rumahnya, di Merauke (3/10/2025). Ya, keterbatasan dana. Atau lebih tepatnya tanpa gaji.
Ia bekerja di Yasanto sejak 2006, dua tahun setelah ia dinyatakan positif HIV.
“Saat itu saya masih bersekolah (SMA), saya terinfeksi HIV karena perilaku saya,” katanya.
Menurutnya, terlibat dalam pendampingan ODHIV itu bukan semata karena kemauannya, tetapi sebuah proses panjang dari penerima pendampingan, hingga berinisiatif untuk mendamping.
Yasanto adalah salah satu Yayasan yang paling awal mendampingi ODHA maupun ODHIV di Kabupaten Merauke, Papua Selatan.
“Saya bantu rujuk teman-teman. Ketika ada yang meninggal, kami bantu, sampai sekarang ini,” katanya.
Menurutnya, pada awal 2000-an, perilaku diskriminasi dari masyarakat di Kota Merauke masih tinggi. “Terutama di Tahun 2004 itu, jika ko jalan saja orang su omong ko. Ketika ko beraktivitas saja, ko lewat saja dong tahu bahwa ko HIV,” katanya.
Ia masih ingat betul, saat itu bukan hanya tindakan pengucilan, tetapi cacian, omongan tampak nyata dilakukan oleh masyarakat. Menurutnya, sekalipun mereka tidak langsung bicara, dari sikap dan tindak tanduk, ia dapat melihat masyarakat menunjukkan rasa tidak suka kepada mereka yang terinfeksi HIV.
“Hal itu, memotivasi sa pu diri supaya terbuka, supaya saya mendapatkan akses pelayanan yang tepat, terutama untuk pengobatan dan juga membantu sesama,” katanya..
Ketika ia memutuskan bergabung dengan Yasanto, ia sudah bertekad untuk hidup lebih baik, dengan meninggalkan perilaku lama yang mengakibatkan terinfeksi HIV, dan berusaha hidup sehat agar dapat membantu orang lain.
Sejak 2006, ia terlibat langsung dalam memberikan penyuluhan juga berbagi pengalaman terkait bagaimana hidup dengan HIV ke warga di kampung-kampung ke sekolah, atau ke mana saja sekitar Kabupaten Merauke.
Tujuannya agar banyak orang paham, bahwa ODHIV juga tidak berbahaya dan penularan HIV tidak semudah yang dibayangkan masyarakat pada umumnya.
“Artinya, bantu mengubah pandangan orang bahwa kita orang terinfeksi juga sama dengan kalian (Masyarakat pada umumnya). Ketika kalian memahami cara pencegahan dan penularan dengan baik, masyarakat tidak mendiskriminasikan kami, sehingga kami bisa hidup sama dengan kalian.”
Pelayanan HIV selama 20 tahun
Terkait pelayanan HIV, sampai saat ini, ia bekerja secara sukarela, terutama saat ada pasien yang meminta bantuan.
“Ketika dia dalam keadaan terkapar atau tidak berdaya, bantu dia ke akses layanan,” katanya.
“Misalnya kalau sampai dia meninggal berarti bantu bersihkan jenazah, siapkan peti, bisa sampai TPU,” tambahnya.
“Jadi aktivitas keseharian, ketika ada teman yang rujuk, mereka minta bantu, saya selalu siap untuk itu. Tidak dibayar!”
Justru saat ia memiliki sedikit rezeki, ia membagi kepada teman-teman ODHIV yang sebagian hidup dalam kesulitan akibat terdiskriminasi karena sakit yang dideritanya.
Tak heran, kebahagiaan baginya, adalah ketika ia dapat membantu orang lain dengan apa yang ada padanya.
“Saya tidak berpikir bahwa harus minta ke sini, minta ke sana. Saya punya uang, saya bisa bantu teman, itu kebahagiaan tersendiri buat saya,” katanya.
Rasa bahagia itu yang membuat ia terus bertahan melakukan pelayanan, dan kini pelayanan menjadi keyakinannya.
“Saya percaya bahwa Tuhan itu baik, Dia akan siapkan kita berkat Ketika kita butuhkan,” katanya.
Tantangan lain yang dia rasakan adalah terus belajar, menambah pengetahuan agar dapat melayani dengan lebih optimal.
“Setelah itu bekal [pengetahuan] saya full, saya geser dia dengan bekal itu sudah.”
Itu alasannya mengapa ia lalu mendampingi dengan pengetahuan baru.
Tantangan Terberat dalam Pelayanan
Namun, diantara banyaknya tantangan yang dihadapi, tantangan terberat yang paling berat ketika mendampingi pasien, adalah ketika keluarga pasien tidak membantu. Ketika keluarga tidak melihat anggota keluarganya, tidak memperhatikan, malas tahu, Itu tantangan yang sangat berat baginya.
“Pasien itu akan mati sendiri. walaupun kita memberikan dukungan, walaupun kita berusaha untuk dalam bentuk apapun. Namun Ketika keluarga tidak merespon, tidak melihat dia, tidak ada dukungan, apapun usaha kami, sia-sia,” katanya.
Tantangan lain adalah transportasi.
“Ketika pasien sakit, ketika dalam kondisi yang malam, sendiri, bagaimana harus antar. Itu sebuah tantangan, tetapi itu bisa sa atasi dengan memotivasi diri untuk tetap berjuang,” katanya dengan semangat. Ia tak menjelaskan dengan detil Solusi yang ia ambil ketika masalah transportasi itu datang.
ARV selalu tersedia di Merauke
Sebagai pengguna Antiretroviral (ARV), Sofia mengakui tidak pernah terjadi kekosongan di Kabupaten Merauke. Ia sendiri mulai mengonsumsi ARV sejak 2007 hingga saat ini.
“Iya, 21 tahun sekarang ini. Puji Tuhan ARV tidak pernah putus. Hanya pasien-pasien tertentu, obatnya itu dua hari saja, obatnya. Kalau sampai heboh bahwa ARV tidak ada di Kabupaten Merauke, Puji Tuhan, Tidak ada,” katanya.
Ia mengakui Dinas Kesehatan Pokja HIV Kabupaten Merauke cukup responsif terhadap kebutuhan ARV para ODHIV maupun ODHA di kabupaten tersebut.
ARV adalah jenis obat yang digunakan untuk mengobati infeksi HIV. Obat ini bekerja dengan cara menghambat replikasi virus dalam tubuh, sehingga membantu menurunkan jumlah virus (viral load) dan meningkatkan jumlah sel kekebalan (CD4). Obat ini juga dapat mengurangi risiko menularkan HIV ke orang lain. Namun, bukanlah obat penyembuh HIV.
Padahal untuk dapat hidup sehat, seorang ODHIV atau ODHA bukan hanya membutuhkan ARV, tetapi juga bantuan nutrisi sehat, obat-obatan untuk yang memiliki penyakit lain. Karena umumnya pasien memiliki ekonominya sangat rendah. Sementara bantuan pemerintah untuk saat ini terutama di lingkungan Yasanto,sangat terbatas sehingga sulit juga membantu.
Obat-obatan lain maksudnya seperti ODHIV dengan riwayatnya asma yang membutuhkan ventolin spray. “Ketika itu tidak tersedia, maka keluarga harus membelikan,” tegasnya.
Akibat minimnya dana untuk melayani, banyak ODHIV dan ODHA yang seharusnya masih dapat bertahan, akhirnya harus berpulang. “Sehingga teman-teman yang enam tahun lalu masih bisa kita lihat, sekarang mereka meninggal sia-sia karena kurangnya kita saling mendukung,” katanya.
Kasus HIV Pertama di Papua, ditemukan di Merauke
Kasus HIV pertama di Papua, ditemukan di Kota Merauke pada 1992. Empat dari enam kasus awal merupakan nelayan Thailand.
Yayasan Santo Antonius (Yasanto) yang bekerja di bidang Pendidikan, lalu membuka bidang pengembangan Kesehatan Masyarakat pada 1995, untuk menjawab perkembangan kasus HIV/AIDS di Kota Merauke.
“Jadi pada saat Yasanto mulai itu, sudah ada banyak korban yang sudah terkapar dimana mana,” kata Direktur Yasanto, Beatrix Rahawarin saat ditemui di Merauke, Kamis (2/10/2025).
Saat itu para relawan Yasanto baru saja belajar mengenai HIV, tetapi sudah harus menangani pasien secara langsung.
“Masyarakat yang datang lapor ada saudara sakit tidak jelas, teman teman yang pergi melihat lalu mengambil, dan merawat, menolong orang orang yang terkapar karena HIV,” katanya.
Beatrix Rahawarin sendiri bergabung dengan Yasanto sejak 2001. Saat itu, ia sebagai sarjana pertanian bergabung dengan Yasanto untuk program gizi masyarakat bersama dua rekan laki-laki lainnya.
“Tapi kaitannya kesehatan jadi saya masuk Yasanto bukan semata mata mendorong ibu-ibu untuk membuat kebun gizi di pekarangan di kampung kampung, tetapi juga bertemu dengan ODHA,” katanya.
Pada hari pertama, mereka bertiga bertemu dengan ODHA yang sedang dirawat di Yasanto. Kamar perawatan letaknya di belakang kantor mereka. Dua rekannya kemudian tidak pernah datang bekerja lagi ke Yasanto.
“Mungkin teman yang melihat itu takut. Nah saya justru waktu lihat pertama itu terharu. Oh.. bisa ya HIV itu bisa buat orang sampai begini,” ceritanya.
“Ya.. mungkin basicnya, karena sa pu bapa mantri, mama juga mantan perawat, jadi justru karena terharu. Sudah dari hari itu sampai sekarang saya ada di Yasanto. Sa tidak pernah lagi ikut tes pegawai,” katanya.
Walau sudah hampir 10 tahun sejak kasus pertama, menurut Beatrix pada awal 2000, tantangan terberat yang mereka hadapi adalah diskriminasi, stigma terhadap orang dengan HIV.
“Kalau seorang dengan hiv lalu mendapatkan diskriminasi dari orang terdekatnya misalnya dari keluarga sendiri, suami yang sakit, istri ditinggalkan atau istri sakit ditinggalkan dari suami. Menurut saya itu yang bikin dia cepat mati. Jadi hubungan orang terdekat itu sebenarnya paling utama,” jelasnya.
Tetapi dengan kerja keras, penyuluhan, dan dukungan dana dari pemerintah daerah, pusat, pemerintah Belanda dan Pemerintah Australia, program Yasanto dapat berjalan baik dan mengurangi diskriminasi, juga ODHIV dan ODHA mendapat kesempatan perawatan yang memadai sehingga kasus kematian dapat menurun.
“Aktivitas Yasanto yang dulunya besar dan kemana-mana. Hampir semua kampung di kabupaten Merauke itu kami sudah datangi semua. kita bikin pelatihan-pelatihan untuk relawan yang ada di tiap kampung. Kami bikin pemulihan. Itu kami mulai stop karena tidak ada dukungan lagi karena waktu mulai berhenti di tahun 2018,” katanya.
Akhirnya aktivitas yang bersifatnya pencegahan harus berhenti. Setelah 2018, dukungan pemerintah pusat dan daerah sudah tidak rutin dengan berbagai alasan seperti anggaran digunakan untuk PON XX 2020 (Papua menjadi tuan rumah). Lalu Covid-19 melanda.
“Akhirnya aktivitas tidak bisa didukung dan tidak ada biaya. Akhirnya kita hanya fokus paperawat odha.”
Dalam setahun, Yasanto hanya bisa mendamping maksimal 60 orang, Mulai dari perkembangan dia harus minum obat rutin, dia harus makan dulu dengan baik.”
Dengan kerja keras itu, sejak 1992 sampai Maret 2025, total 3013 kasus berjalan di Kabupaten Merauke, dengan jenjang usia, posisi tertinggi itu ada usia produktif 25-49 tahun sebanyak 1811 kasus atau 60.1%.
Sementara yang kedua itu usia lebih muda itu 20-24 tahun itu 20,5% atau 518 kasus. Jika dilihat dari usia 20-49 tahun, terdapat 80,6% kasus. “Coba bayangkan itu masuk dalam usia produktif,” katanya.
Namun Beatrix sangat bersyukur dengan pencapaian ini. Pengalaman menangani situasi epidemi HIV di Kabupaten Merauke yang dulu nomor satu di Indonesia, kini menjadi urutan ke-8.
“Itu bukan kerja satu dua tahun atau satu dua orang. Ini kerja puluhan tahun. Bayangkan dari tahun 1995 yasanto kerja itu sampai dengan sekarang,” ujarnya.
Menurutnya Yasanto seperti jembatan, jembatan antara pemerintah dan masyarakat. Yasanto hanya perpanjangan tangan ketika pemerintah mendukung kerja kerja mereka di Masyarakat.
“Kami siap bekerja tetapi ketika kami coba bertahan dengan fasilitas yang ada, bayangkan!”
Sampai saat ini Yasanto masih merawat ODHA di sanggar klinik. Ketika ada yang dirujuk dengan catatan terdiskriminasi di rumah, Sanggar miliki Yasanto menjadi tujuan akhir pasien.
“Walaupun tidak ada apa apa, kami berupaya saja supaya bisa merawat. Cuma itu saja,” katanya.
Beatrix meminta pemerintah untuk mempertimbangkan Kembali mengenai bantuan rutin yang pernah diterima, atau pemerintah dapat bekerja sebaik-baiknya agar Merauke tidak kembali ke keadaan di masa awal 2000-an.
“Semangat kami masih ada, hati kami masih ada, tapi kami bukan dewa, kami bukan malaikat dengan jentik jari semua jadi ada,” katanya. (*)